Согласно принятому Верховной Радой Украины Закона «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний» Минздраву Украины поручено утвердить перечень орфанных заболеваний и создать и вести государственный реестр граждан, страдающих этими заболеваниями.
Законом установлено, что Орфанным считается заболевание, которое угрожает жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни человека либо к его инвалидизации, распространенность которого среди населения встречается не чаще 1:2000.
Минздрав определяет меры, необходимые для обеспечения профилактики редких заболеваний, и установит порядок предоставления медицинской помощи.
Согласно Закону граждане, страдающие редкими (орфанными) заболевания должны бесперебойно и бесплатно обеспечиваться необходимыми лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления.
Закон вступит в силу после публикации в официальных средствах массовой информации.
Справка
Главным учреждением по диагностике и лечению орфанных заболеваний в Украине является Центр метаболических заболеваний Национальной детской специализированной больницы «ОХМАТДЕТ». Интенсивно работает в этом направлении коллектив Харьковского специализированного медико-генетического центра. Наиболее распространенными в Украине орфанные заболеваниями являются: фенилкетонурия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, врожденные коагулопатии, онкологические и онкогематологические заболевания, мукополисахаридоз, болезнь Фабри, гомосцистеинурия.
По материалам Пресс-службы Минздрава Украины
Автор:
Елена Беденко-Зваридчук
Просмотров (2406)
16.04.2014
Ключевые слова:
орфанные заболевания, обеспечение лекарственными средствами, реестр пациентов